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校园女生罹患世界罕见病性命垂危 校园司令伸出援手

中国经济新闻网 2015-12-09 19:50:02

  2014年2月,留学西班牙的吴金茜突觉肩膀酸痛,痛感消失后,她并未在意。同年6月,吴金茜右侧肋骨开始疼痛,7月,痛感扩散至全身多处。吴金茜随后临时回国多方求治,但并未发现病因。心系学业的吴金茜于9月返回西班牙,期间依靠药物止痛。12月,痛感逐渐加重,在母亲坚持下,吴金茜返回武汉求医。经医院活检取样,并送至北京协和医院,终于发现吴金茜患上一种名为Erdheim-Chester(简称ECD)的病,也叫非朗格罕组织细胞增多症。这是一种极其罕见的疾病,全球目前仅有500例左右,患者生存率极低。

  武汉市新洲区人民医院内五科医生叶俊介绍,“ECD病因不明,如今全世界都没有彻底根治的办法。”而吴金茜的病情较为严重,必须依靠一种名为“威罗菲尼”的进口药物方能控制病情不致恶化。然而单价2.8万元的威罗菲尼只能从境外购买,加上吴金茜的离异家庭环境并不富裕,诸多现实压力面前,吴金茜开始向其母亲展现出近乎绝望的状态。

  希望紧随而至,美国一家ECD研究机构辗转与吴金茜联系上,表示愿意接收吴金茜到美国免费治疗,未来三年存活率有希望达到80%,前提是,吴金茜的病情能得到控制且身体状况能承受长途飞机带来的体力和精神上的消耗。

  校园司令了解到吴金茜的情况,自2015年11月13日为吴金茜展开一场“生死募捐”,通过校园司令平台向多个省份的高校发起募捐活动。截至12月2日,由2022人参与此次募捐,暂筹得善款40214.96元,募捐仍在继续中

 

来源:中国金融智库综合 编辑: maojh       
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